Op 19 maart 2016 vond de jaarvergadering van de Asbestslachtoffers Vereniging Nederland plaats in Zalencentrum Engels. In dit artikel kunt u lezen wat er op die dag allemaal aan de orde is gekomen.

1. Opening

Met een verontschuldiging voor de zieke voorzitter, Lies Cijsouw, verwelkomt Leon Widdershoven de aanwezigen.

2. Verslag 2015

Over het verslagjaar meldt Leon de volgende bijzonderheden:

  • De subsidie van het KWF is na verweer van de AVN van € 18.000,- in 2014 weer teruggebracht op het oude niveau en bedroeg in 2015 € 30.000,-.
  • De AVN is in 2015 aanwezig geweest bij diverse beurzen en congressen, zoals de beurs voor Kankerpatiëntenverenigingen in Dordrecht (februari), de Asbestos in Rotterdam (april), het Internationaal Asbestcongres in Amsterdam (juni) en het Nationaal Asbestcongres in Rotterdam (november). Relevante ontwikkelingen worden kort aangestipt. Zo wordt in Australië onderzoek gedaan naar specifieke medicijnen en loopt bij het Erasmus Medisch Centrum een proef met immuuntherapie. Provincies komen langzaam in beweging voor de sanering van asbestdaken.
  • De AVN heeft deelgenomen aan de werkgroep Asbestose. In 2016 moet overleg binnen deze werkgroep weer worden opgepakt teneinde ook bij pleuraplaques een tegemoetkoming te ontvangen. Er wordt bij pleuraplaquespatiënten veel verzoeken om tegemoetkoming afgewezen, terwijl bij deze mensen in het verleden wél de diagnose asbestose is gesteld. De afwijzing komt over het algemeen doordat er onvoldoende fibrose bestaat. De AVN heeft zich voorgenomen om via diverse media te bereiken dat deze patiënten wel eveneens worden vergoed.
  • Met het IAS hebben 2 overleggen plaatsgevonden. Daarin zijn de door leden aangekaarte problematieken besproken. In december werd afscheid genomen van IAS-directeur Machiel v.d. Woude. Inmiddels is afgelopen maand kennisgemaakt met zijn opvolger, de heer Jan Warning.
  • De AVN heeft bij het Ministerie gepleit voor gelijkstelling van de tegemoetkomingen aan de voorgenomen Wet Affectieschade. Daarin worden hogere bedragen toegekend aan slachtoffers. Vooralsnog heeft minister Asscher daar negatief in beschikt, maar met de nieuwe contactpersoon bij SoZaWe, de heer Roderick v.d. Ploeg, zal hier in 2016 opnieuw aandacht aan besteed worden.
  • Bij de proefneming van het Erasmus Medisch Centrum met immuuntherapie bij 9 patiënten is de AVN steeds aangeschakeld en heeft protocollen mee ontwikkeld t.a.v. de aanwezigheid van de AVN op de poli t.b.v. ondersteuning van patiënten op meerdere terreinen.
  • Op de enquête van de AVN, uitgezet bij 350 leden, zijn slechts 38 reacties ontvangen. In de eerstvolgende Nieuwsbrief zal uitgebreid worden ingegaan op alle indrukken. Bij 2 punten uit de enquête staat Leon kort stil. – De boodschap is dat de AVN zich meer mag profileren. – Hoewel gevraagd wordt om meer regionale bijeenkomsten zijn de recente bijeenkomsten in Roermond en Zwolle wegens te geringe belangstelling niet doorgegaan. De aanwezigen stemmen in met de gedachte om jaarlijks 2 bijeenkomsten op een centrale plaats in het land (Utrecht) te houden.
  • De AVN telt momenteel 374 leden.

3. Financieel jaarverslag

Penningmeester Christien Zonruiter deelt mee dat haar vanmorgen decharge is verleend door de kascommissie bestaande uit mevrouw E. Wiegers en de heer J van Baar.

In 2015 werd € 76.000,- ontvangen en € 70.000,- uitgegeven. Het positieve saldo over 2015 bedraagt € 1.500,-.

4. Lezing van de heer Gert v.d. Laan

Op verzoek van het IAS heeft de heer v.d. Laan, klinisch arbeidsgeneeskundige bij het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten (NCvB), in 2015 een onderzoek uitgevoerd naar de mogelijkheden voor compensatie t.a.v. asbest-gerelateerde longkanker (ARLC). De volgende onderzoeksvragen heeft hij in het onderzoek betrokken:

  • Welke criteria documenten t.b.v. beoordeling van asbest-gerelateerde longkanker (ARLC) bestaan er in het buitenland? Criteria? (blootstellings-duur en -intensiteit, de sterkte van het bewijs en de bijdrage van roken)?
  • Welke ontwikkelingen in het voorkomen en de diagnostiek van ARLC worden in de wetenschappelijke literatuur sinds 2005 beschreven.
  • Ervaringen met de compensatie van ARLC in een aantal Europese landen: procedures, uitkomsten in termen van aantallen en hoogte van de vergoeding en complexiteit van de beoordeling?
  • Hoe zou in Nederland compensatie voor ARLC plaats kunnen vinden, gelet op de buitenlandse ervaringen?

Zonder al te diepgaand op het onderzoek in te gaan kan gezegd worden dat v.d. Laan enkele opmerkelijke ontdekkingen deed. Zo kwam hij erachter dat asbest sinds 1942 in Duitsland al op de nationale lijst van beroepsziekten voorkwam. Verder merkte hij op dat in internationaal verband in de uitvoeringspraktijk van compensaties grote verschillen voorkomen en de regelgeving in Nederland wel erg streng is. Uiteindelijk kwam hij tot een viertal conclusies:

  1. Jaarlijks sterven in Nederland 500-1000 mensen aan asbest-gerelateerde longkanker.
  2. Compensatie voor ARLC wordt in NL slechts in enkele gevallen via het proportionele aansprakelijkheidsprincipe geregeld.
  3. In de meeste landen bestaan regelingen voor compensatie van ARLC.
  4. Het IAS zou een regeling voor compensatie van asbest-gerelateerde longkanker gefaseerd kunnen invoeren.

Het rapport van de heer v.d. Laan wordt in de loop van dit jaar binnen het IAS besproken om te bezien langs welke weg voortgang kan worden bereikt en asbest-gerelateerde longkanker breder in compensatie kan worden betrokken.

5. Medische ontwikkelingen

Leon Widdershoven meldt dat de 2e spreker, longarts professor Paul Baas van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL) helaas op het laatste moment verhinderd is. Afgesproken wordt om in mei in Utrecht de lezing alsnog in te plannen, zodat de AVN-leden uit eerste hand de nieuwste ontwikkelingen kunnen vernemen.

Leon meldt wel dat bij het Erasmus Medisch Centrum (EMC) een proef plaatsvindt, waarbij bij 9 patiënten immuuntherapie wordt toegepast. In juni 2016 worden de resultaten door de longartsen geëvalueerd. Het AVN informeert de achterban zodra nieuws is vernomen.

Bij het AvL wordt momenteel een experimenteel medicijn toegepast, waarmee in Australië al enige vooruitgang is geboekt. Professor Baas kan in mei mogelijk hier iets meer over vertellen.

In aanvulling hierop meldt mevrouw Dosker dat 33 patiënten al verder zijn gevorderd en inmiddels worden behandeld via infuus met het een nieuw middel. Het experiment lijkt goede kans van slagen te hebben nu van de deelnemende patiënten al wordt gesteld dat de prognose is opgeschoven van “voorzichtig optimistisch” naar “optimistisch”. Helaas is dit experiment in het AvL ziekenhuis afgesloten.

In Engeland en Australië wordt bovendien geëxperimenteerd met het middel Keytruda. Afhankelijk van de ontwikkelingen kunnen t.z.t. mogelijk combinaties van Keytruda en TargomiRs worden toegepast. Leon vult hierop aan dat de bij experiment betrokken patiënten zijn gescreend op algehele conditie en status van de tumor; dus niet elke patiënt komt hiervoor in aanmerking. Bovendien worden aan dit onderzoek geen nieuwe patiënten meer toegelaten. Momenteel loopt er bij het AvL verder geen experimenteel onderzoek mee.

Gevraagd wordt of longtransplantaties mogelijk zijn. Leon geeft hierop aan dat longarts Burgers van het AvL ooit heeft verteld dat verwijdering van longvliezen e.d. tot grote complicaties leidt. In Nederland vinden nog altijd geen transplantaties plaats.

6. Bestuur AVN

De heer Jan Verschoor wordt aanvaard als nieuw bestuurslid van de AVN.

7. Rondvraag

Gevraagd wordt of het mogelijk is om in de regionale pers aandacht te besteden aan de asbestproblematiek. Zo nu en dan gebeurt dit al, zoals informatie over de Asbestos wordt opgenomen in kranten in de regio Rijnmond. Desgevraagd wordt meegedeeld dat het financiële verslag straks zal worden opgenomen in het jaarverslag, welke op de website kan worden gevonden.

8. Sluiting

Leon bedankt de aanwezigen voor hun komst en inbreng en sluit de vergadering.