Het congres, waarbij werd stilgestaan bij twintig jaar AVN, werd om 10.30 uur geopend door voorzitter Jan Verschoor. “In de aanloop naar vandaag werd nogal eens gesproken over de ‘viering’ van het twintigjarig bestaan”, trapte hij af. “Om heel eerlijk te zijn zouden wij pas van een viering willen spreken wanneer we zover zijn dat we vereniging gewoonweg kunnen opheffen. Maar ik vrees dat de AVN voorlopig nog bestaansrecht heeft.” Vanwege het verdedigen van de belangen van asbestzieken, waarvan er jaarlijks talloze bij komen, en vanwege het verschaffen van informatie en lotgenotencontact, zo gaf hij aan. “Wij als AVN zullen onze inzet blijven geven voor deze bijzondere patiëntengroep, toch veelal slachtoffers van decennia laks overheidsbeleid en werkgevers die het met de veiligheid van hun werknemers niet zo nauw namen.”
Na het benoemen van twee actuele thema’s waar momenteel de aandacht op wordt gevestigd – de verjaring van de aanspraak op een werkgeversvergoeding en patiënten met zogenaamde pleuraplaques, zie tweeluik elders in deze nieuwsbrief – volgde er een warm applaus voor oud-minister en erudiet erelid Els Borst (1932–2014) en Mia Widdershoven (1930-2017), oprichtster van de AVN. Verschoor: “Wij danken hen voor hun enorme inzet voor onze belangenvereniging.”
Dagvoorzitter Art Rooijakkers, bekend als televisiepresentator, nam de microfoon vervolgens van Verschoor over en interviewde patiënt Sjef Jongen. In het aangrijpende en openhartige vraaggesprek vertelde Jongen aan de tientallen toehorenden wat er gebeurde toen er bij hem mesothelioom werd geconstateerd en celtherapie (voorlopig?) niet mogelijk bleek. “Mijn horizon is van hier tot de stoel”, aldus een geëmotioneerde Jongen. “Maar mijn mindset is zo dat ik er overheen probeer te kijken.”
Hierop volgde een mooi, muzikaal gedeelte verzorgd door vocalist/gitarist Baer Traa en drummer Sven Rozier en contrabassist Maurits den Hollander, als opmaat naar de volgende spreker: Rob van der Heijden, bestuursvoorzitter van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS). “We zijn een gespecialiseerde bemiddeling tussen asbestpatiënten en de Sociale Verzekeringsbank”, legde hij uit. “We zijn in 1999 opgericht en hebben sindsdien meer dan 8400 aanvragen behandeld. De laatste jaren is er een slagingspercentage van 57 procent; het doel is om dat zo hoog mogelijk te krijgen.” Over de verjaringstermijn zei hij dat ‘het IAS er alles aan doet om tot een oplossing te komen’. De urgentie is er, aldus een strijdvaardige Van der Heijden: “Met honderden asbestslachtoffers per jaar is het nog steeds actueel.” Pauline Evers, beleidsmedewerker van de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), nam daarna het woord: “Er moet meer ‘militante’ actie komen. Daarom ben ik, een beetje als vreemde eend in de bijt, ook hier: om het verhaal van de patiënt te horen en dat mee te nemen.”
Na een muzikaal intermezo – Traa speelde ‘Keep me in your heart’ van singer-songwriter Warren Zevon, die in 2003 overleed aan de gevolgen van mesothelioom – was het tijd voor de presentatie van Dr. Sjaak Burgers, longarts in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, voorzitter van het Nederlands Mesotheliomen Panel (NMP) en tevens mede-oprichter van de AVN. Zijn powerpoint over de ontwikkelingen in de aanpak van mesothelioom – de strekking: de hoop wordt gevestigd op immuuntherapie – werd opgevolgd door een grote verrassing. Jeroen Nobel, burgemeester van Aalsmeer, reikte namelijk de zeldzame Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw uit aan Burgers, inwoner van ‘zijn’ gemeente. “Als blijk van waardering voor zijn verdiensten in de wetenschap en het welzijn van de patiënten”, aldus Nobel. Lees hier het artikel dat aan de uitreiking gewijd is.
Van 12.40 uur tot 13.30 uur was het tijd voor de lunch en een gezellig samenzijn. Op dat moment was al bekend dat het Ministerie van Infrastructuur en Milieu in het tweede en laatste deel van het congres verstek zou laten gaan. “Ze zijn een beetje bang”, had mevrouw Evers van de NFK tijdens haar voordracht al gesteld. Dr. Nico van Zandwijk, emeritus hoogleraar Geneeskunde aan de University of Sydney en voormalig directeur van het Asbestos Diseases Research Institute (ADRI), zou daar bij de hervatting, ingeluid door weer een muzikaal gedeelte, op inhaken. Midden in zijn voordracht over de aanpak van asbestziekten in Australië (zie artikel elders in deze nieuwsbrief) stelde hij: “Jammer dat het Ministerie niet hier is. Ze hadden er veel van kunnen leren.”
Om 14.30 sloten voorzitter Verschoor en dagvoorzitter Rooijakkers het congres. De aanwezigen werden bedankt voor hun aandacht en uitgenodigd om nog even na te kletsen. Rooijakkers: “Ik wens u een prettige middag en vooral veel succes met uw AVN.” De belangenvereniging die we voorlopig, helaas, niet ‘gewoonweg kunnen opheffen’, maar er gelukkig toch wél is.
